In Liguria sono circa 8.000 i pazienti affetti da patologie definire rare

Un programma di formazione che prevede una serie di incontri, con cadenza annuale, rivolti al personale sanitario dell’area emergenza-urgenza per trattare gli eventi critici che riguardano i pazienti affetti da Malattie rare, che necessitano dell’intervento tempestivo del personale sanitario nei Pronto soccorso della Liguria. Si è tenuto in Alisa, l’evento inaugurale del programma di aggiornamento sulla gestione in urgenza delle Malattie rare tempo dipendenti promosso da Alisa, insieme a Regione Liguria, per poter gestire al meglio le criticità, attraverso una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza delle patologie.

Si tratta di un nuovo percorso di formazione continua e itinerante, dedicato alle emergenze-urgenze nelle Malattie rare, sviluppato nell’ambito di uno specifico tavolo tecnico all’interno del Diar Emergenza-urgenza e promosso dal Comitato tecnico scientifico Malattie rare e Malattie senza diagnosi di Alisa, al quale hanno partecipato gli specialisti e il Gruppo regionale di consultazione Associazioni Malattie rare.

In Liguria sono circa 8.000 i pazienti affetti da patologie definire rare e, da una prima ricognizione, è emerso il numero di coloro che hanno una patologia rara, tempo-dipendente: 258 sono affetti da malattie del metabolismo, 1.405 da malattie del sangue e degli organi ematopoietici, 17 da malattie del sistema immunitario, 31 da malattie delle ghiandole endocrine, 94 da malattie del sistema nervoso centrale e periferico e 72 da malattie del sistema circolatorio.

Le situazioni tempo dipendenti nelle malattie rare possono essere riconducibili a: emorragie, trauma grave, infarto miocardico acuto, arresto cardiaco, stroke e insufficienza respiratoria acuta.

Grazie a questo programma, saranno rese disponibili nei Pronto soccorso liguri, le prime “schede di intervento in regime d’urgenza ed emergenza” che un gruppo di specialisti accreditati ha predisposto per alcune Malattie rare, grazie anche alla collaborazione tra Alisa e Unige: «È una risposta attesa da tanti malati affetti da patologie rare per avere in tutti i pronto soccorso liguri una gestione dei momenti di crisi immediata, tempestiva e specializzata, con il coinvolgimento anche dei familiari – sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria. Un lavoro importante svolto dal Diar Emergenza-urgenza che viene restituito agli operatori come momento di formazione. Un grande aiuto ai malati rari e agli operatori – conclude Viale.

Il progetto, primo in Italia, è finalizzato a migliorare la qualità e la tempestività della gestione in urgenza dei pazienti affetti da malattia rara, grazie a un percorso dedicato di aggiornamento dei professionisti: si tratta della prima di una serie di iniziative che Alisa, insieme a Regione Liguria, ha avviato per migliorare la gestione e la presa in carico dei pazienti con Malattie rare.